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Informationstag rund um die Nervenlähmung ALS

Verantwortlicher Autor: Universitätsklinikum Bonn (UKB) Bonn, 30.01.2019, 15:32 Uhr
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Bonn [ENA] Hilfe im Kampf gegen rätselhafte Lähmung. Informationstag rund um die Nervenlähmung ALS Etwa 8.000 Menschen in Deutschland sind von der Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) betroffen. Zu einem Informationstag am Samstag, 9. Februar, rund um die fortschreitende Nervenlähmung laden das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und das Universitätsklinikum Bonn Fachleute,

Betroffene und Interessierte ein. Zudem stellt sich die Motoneuronambulanz der Bonner Universitätsklinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie vor, einem der wenigen spezialisierten Zentren in Deutschland. Bruno Schmidt und seinem Verein „ALS – Alle Lieben Schmidt e.V.“ verleiht die Hertie-Stiftung im Rahmen der Veranstaltung den Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe in Höhe von 7.500 Euro. Die kostenlose Veranstaltung findet von 9 bis 15 Uhr im DZNE, Sigmund-Freud-Str. 27, auf dem Venusberg-Campus statt.

Im Dezember 2014 sah sich Bruno Schmidt im Alter von 49 Jahren mit der Diagnose „ALS“, einer chronisch-degenerativen Erkrankung des zentralen Nervensystems, konfrontiert. Zwei Jahre später gründete der passionierte Radfahrer seinen Verein „ALS – Alle Lieben Schmidt e.V.“ für Menschen, die an dieser unheilbaren Krankheit leiden. „Deren Verlauf ist bei jedem anders und keiner weiß, wohin die Reise geht. Aber mit meinem Engagement kann ich anderen Mut machen und helfen“, sagt Bruno Schmidt. So hat er es sich zur Aufgabe gemacht, Betroffene und Angehörige zu unterstützen und ihnen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Er möchte für die Erkrankung des motorischen Nervensystems Aufmerksamkeit schaffen und organisiert regelmäßige Veranstaltungen um Spenden zu sammeln. Ein Beispiel ist die zweite „Tour de ALS“ im Sommer 2017, bei der die Teilnehmer gemeinsam für den guten Zweck etwa 85 Kilometer mit dem Rad durch die Eifel fuhren. „Die Hertie-Stiftung zeichnet Bruno Schmidt mit dem Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe aus, denn mit seiner wunderbaren Gabe schafft er es, andere Menschen zu begeistern. Mit viel Sensibilität hat er mit dem Verein ALS-Alle Lieben Schmidt e.V. ein engagiertes Projekt entwickelt, welches Mut macht und Kraft gibt“, erläutert Dr. Eva Koch, Leiterin des MS-Bereichs bei der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung.

Das Preisgeld in Höhe von 7.500 Euro soll die Projektarbeit fördern und die Vernetzung der verschiedenen ALS-Selbsthilfe-Initiativen in Nordrhein-Westfalen unterstützen. Zudem ist die Förderung von ALS-Ambulanzen ein wichtiges Anliegen. Großzügige Spenden für ALS-Ambulanz am Universitätsklinikum Bonn Im Verlauf einer ALS gehen Nervenzellen, die Befehle an die Muskeln übermitteln, nach und nach zugrunde. „Dies ist ein nicht mehr umkehrbarer Prozess, der sich meist als erstes mit Muskelschwäche und Muskelschwund in den Armen oder Beinen äußert“, sagt PD Dr. Patrick Weydt, Leiter der Motoneuronambulanz am Universitätsklinikum Bonn. „Viele sind schon früh auf einen Rollstuhl angewiesen.“

Zudem haben Betroffene Schwierigkeiten zu schlucken, zu sprechen oder zu atmen. ALS ist nicht heilbar und führt oft innerhalb von nur wenigen Jahren zum Tod. „Doch es gibt auch untypische Beispiele wie den verstorbenen Astrophysiker Stephen Hawking, der 55 Jahre mit der Krankheit lebte“, sagt der Neurologe Weydt. Der Verein „ALS – Alle Lieben Schmidt e.V.“ hat die Motoneuronambulanz am Universitätsklinikum Bonn bereits mit zwei großen Spenden in einer Gesamthöhe von 32.500 Euro unterstützt. Sie ist auf die Behandlung von ALS-Patienten spezialisiert.

Dabei geht es unter anderem um lebenswichtige Hilfen bei Atmung und Ernährung sowie um Unterstützung bei Kommunikation und Mobilität – wesentliche Faktoren für die Lebensqualität. Beide Spenden flossen in deren Patientenversorgung und in deren Forschung, die einen Beitrag zum besseren Verständnis des Krankheitsverlaufs leisten und somit Wege zu ALS-Medikamenten aufzeigen soll. Auch das DZNE, dessen Forschung das gleiche Ziel verfolgt, konnte sich im Sommer 2018 über eine Spende seitens Bruno Schmidt in Höhe von 5.000 Euro freuen.

- Mehr Informationen zum Hertie-Preis gibt es unter: https://www.ghst.de/hertie-preis/ - Mehr Informationen zu dem ALS-Verein „Alle Lieben Schmidt“ gibt es unter: http://www.alleliebenschmidt.de/ - Mehr Informationen zur Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie am Universitätsklinikum Bonn gibt es unter: https://neurodeg.uni-bonn.de/ - Mehr Informationen zum Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) gibt es unter: https://www.dzne.de/

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